Psicología y Esclerosis Múltiple

La Asociación de Esclerosis Múltiple de El Vendrell y Actitud i Més hemos alcanzado un acuerdo de colaboración, mediante la que guiaremos algunas dinámicas de grupo, y ofreceremos soporte psicológico grupal a la asociación. El 17 de octubre realizaremos la primera actividad.

Preparando la intervención, estaba releyendo un muy buen artículo de Pedro Maria Beraza Ruiz, de la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, y publicado en INFOCOP en agosto de 2006, y ahora republicado por Actitud i Més para información de profesionales, cuidadores y enfermos.

Descripción y Síntomas

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central, crónica y a menudo incapacitante. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del sistema nervioso central (SNC) se encuentra un material compuesto, principalmente, por proteínas y grasas que se denomina mielina. Ésta facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.

Si la mielina se destruye o lesiona, se pierde capacidad en los nervios para conducir impulsos eléctricos y esto ocasiona la aparición de los síntomas más característicos de esta enfermedad. Los resultados de la desmielinización son muy diversos y únicos en cada individuo, unas personas pueden tener síntomas leves, como entumecimiento de los miembros, o severos como parálisis o pérdida de visión.

Se diagnostica, en la mayoría de las ocasiones, entre los 20 y 40 años. La evolución, gravedad y síntomas específicos no pueden ser predecibles, pero los avances en el tratamiento suponen una gran esperanza a las personas afectadas.

Una persona con EM sufre normalmente más de un síntoma, pero no todas las personas van a experimentar todos la sintomatología existente o propia de la enfermedad.

El carácter imprevisible de esta enfermedad produce una tensión nerviosa muy difícil de superar para la mayoría de personas, las cuales ven truncados sus planes de futuro. El enfermo se entera de que esta enfermedad puede permanecer benigna, empeorar o mejorar, pero no sabe qué se puede hacer, si es que se puede hacer algo para prevenir el no tener más recaídas, etc.

Todos estos cambios y pérdidas, así como la consiguiente incertidumbre o inseguridad que ellos conllevan, provocan la aparición de diversos trastornos psicológicos, como reacción a la E.M., que exceden el nivel de angustia y malestar considerado como normal ante una enfermedad crónica.

Entre los trastornos psicológicos, los más frecuentes son la depresión y/o la ansiedad. Aun así, los enfermos que experimentan modos de afrontamiento “normales”, padecen elevados niveles de ansiedad y depresión en momentos de crisis (empeoramiento de la enfermedad), que disminuirán a niveles normales, dependiendo de las posibles nuevas secuelas o de su remisión.

Estas respuestas adaptativas ante la crisis, van a depender de la fuerza de los recursos internos del enfermo, de la disponibilidad de soportes sociales, y de la naturaleza y significado que se otorga a la enfermedad dentro del momento evolutivo de la persona con EM.

Las demandas físicas y emocionales de la EM son progresivas. Desde el comienzo de los primeros síntomas, la persona con EM experimenta algún grado de incertidumbre, ansiedad, cambio y pérdida. Estos sentimientos crecen y decrecen, pero siempre están sobreañadidos a las tensiones normales y a los problemas diarios de cada persona, por lo que parece razonable esperar que una persona, que además debe enfrentarse a la enfermedad, pueda de vez en cuando sentirse atemorizada, desorientada e insegura. En estas ocasiones, es útil la intervención profesional, con el fin de asegurar su sentimiento de competencia a la hora de encontrar soluciones y afrontar las diversas situaciones que le va a provocar la evolución de la enfermedad.

Intervención Psicológica en la EM

La intervención psicológica más frecuentemente utilizada es la terapia breve, basada en el modelo de intervención en crisis, tratando de servir de apoyo a la persona en el afrontamiento del proceso de enfermar y las posibles alteraciones emocionales y de comportamiento, propias de la enfermedad.

De la misma manera que la crisis emocional generada por la EM provoca en la persona una respuesta adaptativa determinada, desde un encuadre familiar (que es el que inicialmente proponemos para el primer acercamiento a la persona enferma), una enfermedad crónica e invalidante como es ésta, puede provocar que la familia reaccione de distintas manera:

Con un sentimiento de trastorno de la interacción entre el enfermo y los restantes miembros de la familia,

Con una sensación de desorientación, y …

Con un sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio familiar, ante las presiones internas y lo que se vive como agresión desde la propia enfermedad, y las implicaciones sociales y laborales que lleva consigo.

La definición que la propia familia hace de los cambios que la enfermedad trae aparejados, influye de manera directa en la vulnerabilidad de la misma ante esta situación de crisis planteada. El análisis del procesamiento que la familia hace del hecho “enfermedad”, a través de la detección del sentido atribuido a ella, nos permitirá esbozar un pronóstico acerca de qué conductas adaptativas va a poner en práctica la familia en las sucesivas etapas, a partir de la eclosión de la enfermedad y su posible evolución.

En un primer momento, la aparición de la enfermedad puede provocar, entre otras situaciones:

  • La ruptura familiar a lo largo de las líneas de fractura esbozadas previamente por los miembros de la misma.
  • Una reorganización familiar precoz, que parte más de la negación que de la adecuación.
  • Vivir la situación como catastrófica e irrecuperable.

En este primer momento, el apoyo debe ir dirigido a acompañar a la familia en el proceso de asimilar el impacto, ofreciéndoles un marco confiable de referencia y apoyo, informando de una manera adecuada, respondiendo sus preguntas, pero sin introducir información respecto a posibles complicaciones, si ésta no es pedida expresamente por la familia.

En un segundo momento, nos planteamos trabajar con la familia en la revisión de sus creencias acerca de la enfermedad y su implicación en el manejo de la misma, prestando especial cuidado en la figura del “cuidador primario”; y con el enfermo, nos centramos en el reconocimiento de signos precoces o de conductas efectivas para paliar y manejar los síntomas de la enfermedad.

Por último, el tipo de organización al que llegue la familia dependerá, obviamente, de la evolución de la enfermedad, así como de su estilo particular de afrontamiento ante las diversas situaciones que se van a ir presentando. En este sentido, la intervención tratara de asegurar la funcionalidad familiar y el desarrollo de la misma y de cada uno de sus miembros.

En definitiva, el objetivo que perseguimos es aumentar el sentimiento de la persona enferma y de su familia de que ellos pueden seguir manejando sus vidas, que son competentes en el afrontamiento de las situaciones y creativos en la búsqueda de soluciones alternativas a los problemas que se les seguirán planteando en el futuro.

Nuestra intervención se enmarca desde distintos encuadres, según la demanda planteada: individual, pareja y/o familia y de grupo, con pacientes y familiares.

En la intervención, independientemente del abordaje que se halla utilizado, se utilizan distintos niveles de actuación:

  • Informativo: sobre la enfermedad y sus consecuencias.
  • Asesoramiento: utilizado en forma psicoeducativa, para el control y manejo de los síntomas de la enfermedad por parte del enfermo y de su familia, así como en cualquier tema que afecte a la familia o a sus miembros.
  • Terapia: Cuando existe peligro de desestructuración personal y/o de las relaciones y funciones familiares a causa de lo vivido.

Finalmente, aunque no por ello menos importante, dentro de los equipos de rehabilitación integral que intervenimos con los enfermos con EM, se está incorporando la rehabilitación neuropsicológica.

En este sentido, el fin es poder identificar las posibles alteraciones de las funciones reguladas por la corteza cerebral, así como las necesidades de tratamiento que tienen las personas afectadas por alteraciones de las funciones cerebrales superiores, contribuyendo a facilitar la máxima independencia física, intelectual y emocional que sea posible para cada persona en su ambiente particular, posibilitando el mayor grado de autonomía, integración psicosocial y aumento de la calidad de vida.

Hoy se sabe que el deterioro cognitivo puede estar presente en fases precoces de la enfermedad. Clásicamente, se ha definido como un deterioro cognitivo de tipo subcortical, si bien se pueden ver afectadas de forma selectiva áreas específicas como la memoria, el procesamiento abstracto, la velocidad de procesamiento de la información, la atención, etc. Otras áreas afectadas en pacientes con esclerosis múltiple son la integración viso-espacial, así como la capacidad de análisis y de síntesis.

Debido a lo extenso del tema, únicamente nos vamos a limitar a mencionar los principales aspectos que son objeto de intervención desde la rehabilitación neuropsicológica, siempre en coordinación con el resto de profesionales del equipo de atención:

  • Valoración neuropsicológica.
  • Rehabilitación de las funciones cognitivas.
  • Rehabilitación de las funciones ejecutivas.
  • Conciencia de las limitaciones.
  • Modificación de conductas desadaptativas.
  • Intervención familiar para su colaboración con el proceso de rehabilitación.

Sobre el autor:

Pedro María Beraza Ruiz es Licenciado en psicología por la Universidad Complutense de Madrid, especialista en Neuropsicología por el ISEP y Terapeuta Familiar y de Pareja por el CEFA (Paris). Miembro de la EFTA, Beraza Ruiz en la actualidad trabaja en el Centro de Rehabilitación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja y trabaja en la clínica privada, colaborando con ARFES-pro Salud Mental.

Acerca de Baltasar Santos

Licenciado en Psicología, post grado en mediación, y máster en psicología forense. Curioso y en constante aprendizaje. Me encanta impartir clases, las TIC, pero sobretodo soy un apasionado de las personas. y disfruto aplicando psicología y formación para el desarrollo de personas y organizaciones.
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